Prendre Soin d'un être Cher en Phase Terminale

Prendre Soin d'un être Cher en Phase Terminale d'une Maladie: Le Journal de mon Mari Pendant son Cancer

par Lorraine Kember

Prendre soin d'un être cher en phase terminale est épuisant. Etre au quotidien le témoin des ravages de la maladie en sachant que l'on ne peut rien faire est un lourd fardeau. Nous voulons et nous avons besoin de faire quelque chose pour aider, mais nous ne savons pas par quoi commencer. Nous refusons de croire que rien ne peut plus le sauver et nous recherchons des remèdes miracles que nous ne trouvons pas.

Avec le temps nous acceptons qu'ils vont mourir et nous commençons à éprouver de la tristesse pour le vide qu'ils laisseront derrière eux. Notre tristesse est aggravée par le sentiment d'impuissance que nous éprouvons. Il y a tant de questions effrayantes et sans réponses. Que va-t-il se passer? Quand cela va-t-il arriver? Est-ce que ce sera très douloureux? Vivre dans l'attente de la mort d'un être cher, c'est comme être assise sur une bombe à retardement, en sachant que cela va exploser et que nous ne pouvons rien faire contre. Les deux années de la fin de vie de mon mari décédé d'un cancer, m'ont beaucoup appris, par dessus-tout ce qu'est véritablement l'amour et la force spirituelle de l'être humain. Notre histoire est une histoire d'amour et de dévotion, le testament des vœux que Brian et moi avions échangé le jour de notre mariage, le 17 mars 1969. "Dans la maladie et dans la santé, jusqu'à ce que la mort nous sépare". Nous nous destinions chaque mot.

Je ne pouvais empêcher mon mari de mourir, mais je pouvais l'aider à vivre.

J'ai accepté l'échéance fatale de mon mari avec la ferme détermination de l'aider à bien vivre la fin de ses jours. Je savais que pour mieux l'aider je devais mieux comprendre sa maladie, alors je me suis documentée. J'ai posé des questions, j'ai étudié les symptômes et les souffrances qui l'attendaient ainsi que les moyens de les atténuer. J'ai beaucoup appris et réalisé ainsi que je ne pouvais pas empêcher mon mari de mourir, mais que je pouvais l'aider à vivre.

Mes connaissances m'ont permis d'anticiper la progression du mal et m'ont donné l'opportunité de lui faire prescrire des médicaments, et plus tard d'obtenir des aides telles que de l'oxygène, un fauteuil roulant, etc, avant que Brian en ait besoin. Cela a évité pas mal d'angoisses, de souffrances et d'inconfort. Mon savoir dans le domaine du contrôle des symptômes et du traitement de la douleur m'ont permis d'avoir un rôle actif et de travailler main dans la main avec les médecins, pour lui donner une qualité de vie que peu de personnes considéraient comme possible avec ce genre de maladie.

Prenez toute l'aide nécessaire pour affronter la douleur.

ien que la majorité des patients atteints de cancer éprouvent une souffrance chronique, un tout petit pourcentage d'entre eux reçoivent les traitements anti-douleur suffisants. Cela est principalement du à la croyance que de fortes doses de médicaments comme la morphine ou la méthadone (cette dernière utilisée comme anti-douleur dans les cas de cancer du poumon), abrutissent et empêche un fonctionnement normal. Tristement, beaucoup de gens souffrent sans nécessité à cause de cette opinion fausse.

Le principe du traitement de la douleur consiste à toujours anticiper la souffrance. Il est impératif d'établir une bonne communication avec votre être cher. Et il est tout aussi important qu'il soit honnête avec vous quand il vous parle de la nature et de l'intensité de ses souffrances. Encouragez-le à ne pas attendre qu'elles deviennent intolérables pour demander un soulagement. En attendant, il ne s'oppose pas la douleur, il lui coure après.

La souffrance débilitante et chronique non traitée tue. Elle tue la volonté de vivre.

En dépit de sa maladie, il y avait des moments où Brian se sentait bien. Il s'adonnait alors à son activité préférée, sa passion, la véritable joie de sa vie - la pêche. J'avais toujours des médicaments sous la main pour que nous puissions rester sur l'eau sans tenir compte du temps. Je m'émerveillais toujours de sa capacité à tirer sur la ligne, malgré sa faiblesse. Je crois que son amour de la pêche transcendait toute peine, faiblesse ou inconfort qu'il pouvait ressentir. Pour lui, pendant ces moments-là, il ne pensait ni à la maladie, ni à la mort. Pour moi, en le regardant et en l'aimant, je pensais toujours à la mort.

Choisir la chimiothérapie
A un moment donné, la condition de Brian s'est tellement détériorée qu'il ne pouvait même plus boire un verre d'eau. On ne pouvait plus lui faire de dilatations et les médecins lui ont proposé comme soins palliatifs de faire de la chimiothérapie pour réduire la tumeur. C'était la seule chose qui pouvait prolonger sa vie.

Comme beaucoup, Brian avait juré qu'il ne ferait jamais de chimiothérapie. Il avait peur de ce traitement à cause de ce qu'il avait entendu à propos de la fatigue, des nausées et de la perte de cheveux que cela entraînait. Mais le proverbe qui dit que "l'on ne sait pas tant que l'on n'y est pas" est bien vrai. Pour Brian, tant qu'il y avait de la vie, il y avait de l'espoir. Et il saisissait à deux mains tout ce qui pouvait prolonger cet espoir.

Les soins palliatifs
La vie est là, même avec un diagnostique fatal. Et les survivants se classent en mois et en années. Beaucoup de personnes pensent que les soins palliatifs sont réservés aux derniers instants de la vie. Ils ne recherchent donc leur aide que dans les stades finaux de la maladie. Cette croyance malheureuse empêche une qualité de vie qui pourraient être bien meilleure.

L'équipe des soins palliatifs se compose de spécialistes, infirmières, médecins, aumôniers et bénévoles qui travaillent ensemble pour donner au patient les meilleurs traitements anti-douleur, tout en offrant un soutien physique et émotionnel à leurs proches. Je pense que les services de ces gens admirables devraient commencer dès l'annonce du diagnostique fatal. Si Brian en avait bénéficié plus tôt, beaucoup de ses souffrances, et des miennes, auraient été évitées.

Les derniers temps
Nous avons parlé de la mort. J'ai demandé à Brian s'il avait peur de mourir et il m'a répondu: "Non, ce sera bien de dormir". Nous avons parlé de ses parents et de ce qu'ils espéraient pour lui. Quand il m'a demandé ce que je ferai pour ses funérailles, je lui ai parlé de mes projets d'un service funéraire au bord de l'eau. Mon choix lui a plu. Je suis restée forte et je crois que j'aide Brian à bien mourir, comme je l'ai aidé à bien vivre pendant les deux dernières années. Cela me rassure qu'il n'ai pas peur de mourir. Il sait que sa longue bataille courageuse est bientôt terminée. Il l'a accepté et il est en paix.

Brian et moi avons beaucoup voyagé pendant ce dernier voyage ensemble, nous avons fait beaucoup de kilomètres d'émotions, d'esprit, de courage et de force. J'ai remercié Dieu de m'avoir donné le courage et la force de l'accompagner à la fin de sa vie et de la paix que j'ai trouvé dans la certitude que cela faisait vraiment une différence.

~ Lorraine Kember est l'auteur du livre "Lean on Me: Cancer through a Carer's Eyes" (Repose-toi sur moi: le cancer vu par les yeux d'un soignant).